Associação Brasileira de Síndrome de Rett / SP ____________________________________________________________

Em 1991, fundou-se a ABRE-TE de São Paulo que, desde então, vem perseguindo e cumprindo os seus objet - Informação e capacitivos:- Levantamento de todas as informações mundiais sobre a Síndrome de Rett e a sua divulgação tanto para a comunidade técnico-científica como para a população em geral ação de pessoal para atendimento adequado à Síndrome de Rett em centros de habilitação e reabilitação de todo o território nacional - Participação e apoio a pesquisas em diversas áreas do conhecimento que visam melhor entendimento da condição e de suas formas de tratamento
	- Orientação e apoio às famílias com crianças com Síndrome de Rett - Confraternização das famílias de crianças com Síndrome de Rett, médicos, terapeutas e educadores, em reuniões e encontros realizados periodicamente - Encaminhamento de crianças com suspeita diagnóstica de Síndrome de Rett para diagnóstico definitivo

- Encaminhamento de crianças com Síndrome de Rett para avaliações, seguimento e tratamento em instituições públicas e privadas já instituídas

- Representação deste grupo comunitário junto às esferas municipal, estadual e federal, com o intuito de lhes fazer valer os seus direitos de cidadania.

ABRE-TE/SP
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE
SÍNDROME DE RETT DE SÃO PAULO
CENTRO DE REFERÊNCIA

Rua França Pinto 1031/33
04160-034 - São Paulo - SP
Telefax (11) 5083.0292
abrete@abrete.com.br

Centro de Referência
Atualmente, o grande projeto ABRE-TE/SP está voltado para a manutenção e reprodução do Centro de Referência para a Síndrome de Rett, de modo a agilizar e otimizar os objetivos a que se propõem as quase 200 famílias rastreadas e associa-das, sempre priorizando a qualidade de vida da menina ... da moça ... da mulher com Síndrome de Rett.
Inaugurado em setembro de 2000, famílias de pessoas com Síndrome de Rett podem encontrar no Centro de Referência: - Neurologistas para confirmação diag-nóstica, avaliações e acompanhamento- Ginecologista para acompanhamento - Encaminhamento para avaliação ortopédica - Equipe técnica composta de Psicólogas/Psicopedagogas, Fonoaudió-loga, Fisioterapeuta e Musicoterapeuta para avaliação e intervenção terapêutica e educacionalEm breve, serão disponibilizados atendimentos em Odontologia, Gastroen-terologia e Nutrição, Pneumologia e Estimulação Sensorial.Crianças, adolescentes e adultos com Síndrome de Rett podem ser atendidos em regime diário (para intervenção terapêutica e educacional) ou em regime rotativo (para consultas e sessões terapêuticas). Além disso, o Centro de Referência dispõe de vasta literatura e amplo material para consulta para estudantes e pesquisa-dores e cursos de capacitação para o atendimento à Síndrome de Rett. Nossa meta: melhorar o tanto quanto possível a qualidade de vida de pessoas com a Síndrome de Rett e de suas famílias, reintegrando-as à comunidade, à produtividade e à felicidade.
Comunidade Segundo a Organização Mundial da Saúde, 10% da população humana são portadores de deficiências. Uma parte importante deste número deve-se a acidentes que ocorrem na infância, na adolescência ou na vida adulta. Algumas vezes, por causa de imprudências durante a gestação, como consumo de álcool e drogas ... Outras vezes, por causa de um mau atendimento à gestante e ao parto ... Poucas vezes, por causa de herança familiar e casamentos consangüíneos ... Mas, na maioria absoluta dos casos, por simples capricho da natureza ... por mero acaso ... uma família pode receber em seu seio uma criança, desde o nascimento, portadora de algum tipo de deficiência: física, mental, sensorial ou múltipla. Estas crianças, e principalmente suas famílias, precisam ser normalmente acolhidas pela comunidade. Embora vivamos na era do "belo, perfeito e bem sucedido", esta é uma ilusão da qual, para nosso próprio bem, devemos nos livrar. A vida, os seus valores e os seus fins estão muito além desta ilusão! A beleza, em geral, é produzida por modismos ... A perfeição, todos sabem, não existe ... E o sucesso, não há dúvidas, é muito relativo! Não ser belo, nem perfeito, nem bem sucedido não constitui motivo suficiente para preconceitos ... muito menos para piedade! A consciência de que todos os seres humanos são em essência diferentes ... e o real amor ao próximo são elementos chave para a constituição de uma comunidade de fato evoluída ... aquela comunidade com a qual todos nós sonhamos: um lugar onde exista paz, harmonia, respeito mútuo ... em que cada um exerça o seu papel com dignidade. Pessoas que, por algum motivo, apresentam algum tipo de deficiência, também têm o seu papel na comunidade. E permitir que elas exerçam o seu papel é obrigação natural de cada um de nós. O primeiro passo, é acreditar em suas competências ... ainda que obscuras aos nossos ignorantes olhos! O segundo, respeitar as suas limitações! O terceiro, acolhê-las com naturalidade! Daí para a frente, é responsabilidade e questão de foro íntimo de cada um!