Kathy Hunter

Presidente da IRSA - Insternational Rett Syndrome Association

É um grande prazer estar aqui com vocês, onde nos reunimos como parentes espirituais.
Nos últimos 15 anos, encontrei muitas famílias e centenas de garotas com Síndrome de Rett. Nunca parei de me surpreender com o nível de comprometimento e energia que os pais colocam em favor de suas filhas.
Vimos de muitos lugares diferentes e de muitas caminhadas. Usamos muitas linguagens diferentes, mas compartilhamos o mesmo sentimento: o Amor.
Trilhamos muitas estradas, mas não somos apenas amigos de caminhada. Somos amigos de coração. São nossos corações que nos fazem estar juntos hoje, neste local. No centro de nossas vidas há uma menina preciosa que nos toca no fundo o coração, desejando uma vida livre do peso da Síndrome de Rett.
Através de seu amor, nos mantemos trabalhando e lutando por dias melhores... um dia em que ela não será mais limitada, frustrada... e um dia em que ela não sofra mais.
Sabemos que podemos trabalhar juntos, de mãos dadas, para que isso aconteça, como dizia Carl Sandburg: "Enquanto há vida, há esperança".
É emocionante quando nos encontramos a caminho de novas descobertas que nos tragam respostas aos nossos questionamentos e a esperança de tratamentos que ajudarão nossas garotinhas.
A Abre-te iniciou essa luta há muitos anos porque |sis Riechelmann e outros corajosos acreditaram que podiam fazer a diferença em nossas vidas. Com brilhante liderança e dedicação, com muito empenho e esforço, receberam apoio, encorajamento e ajuda quando foi preciso.
Espero que ter compartilhado suas vidas tenha lhes trazido grande conforto por saber que vocês não estão sozinhos em seu pesar e dor.
Também espero que tenham encontrado muitas alegrias, nunca antes encontradas, pois as pequenas coisas aprendidas com a vida são as que realmente importam.
A Abre-te foi capaz de mostrar que a dor compartilhada é apenas meia dor; que alegria compartilhada é alegria em dobro.
Através dos anos, enquanto suas meninas cresciam, todos cresciam juntos.
A Abre-te lhes deu o presente mais precioso que uma pessoa poderia receber... Ajuda e Esperança.
Tudo isso só foi possível porque líderes e voluntários misturaram seus próprios desafios aos de suas filhas com Síndrome de Rett. Devemos ser-lhes gratos para sempre por sua contribuição. De fato eles fizeram diferença.
Nas palavras de Eleanor Roosevelt, "nunca duvide que o comprometimento de um pequeno grupo de pessoas dedicadas possa mudar o mundo. Na verdade é a única coisa que pode".
Quando lhes visitei há alguns anos atrás, senti respeito pelo companheirismo mostrado não só pelos líderes da Abre-te, mas também por muitas famílias especiais que viajaram de ônibus por mais de 24 horas por muitas cidades do Brasil para estarem juntas e aprenderem umas com as outras sobre a Síndrome de Rett.
Hoje estamos juntos novamente e sabemos que podemos fazer a diferença.
Flocos de neve são uma das coisas mais frágeis da natureza... mas veja só o que eles podem fazer quando se juntam!
Aprendi muito do que sei sobre a Síndrome de Rett com vocês.
É através de suas experiências que começamos a colocar as coisas juntas e descobrir maneiras significativas de ajudar nossas filhas. Tem sido sempre assim em todos os locais que visito.
Eu vejo a menina com seus olhos curiosos e brilhantes, sua família, seu círculo de amigos lhe dando carinho e amor.
Estou profundamente endividada com todos vocês por terem compartilhado suas idéias e experiências de vida, que muito servirão para ajudar ao próximo.
Alguns profissionais ressaltaram o profundo compromisso de famílias com casos de Síndrome de Rett e ficaram a se perguntar porque esse compromisso é bem maior do que em outras famílias, até mesmo do que em famílias cujos filhos apresentem desordens fatais.
A resposta está nos olhos dessas meninas... estes olhos bonitos, penetrantes... janelas da alma.
Olhos que brilham com alegria
Cantam com um riso largo
Que nos falam com linguagem própria do amor
Olhos que algumas vezes piscam com raiva
Alagam-se com lágrimas de frustração
E abrem-se com fascinação e espanto
Olhos que se animam com entusiasmo
E se entristecem com decepção
Olhos que expressam em silêncio
Aquilo que as palavras não podem
E encontram um porto seguro em nossos corações.
Nossa jornada com essas meninas é enfeitada por um tesouro sem preço, se olharmos pelo caminho. Aprendemos muito sobre a Síndrome de Rett nos últimos 15 anos, desde que foi descrita pela primeira vez.
Hoje já sabemos muitas coisas sobre o funcionamento do cérebro e quais as partes afetadas pela síndrome. Sabemos bem mais sobre a maneira como tratarmos nossas meninas... como dar a elas comida apropriadamente, como reduzir ataques convulsivos, tratar escoliose e outros problemas motores, melhorar a respiração etc.
Sabemos que as meninas com Rett são capazes de entender bem mais do que supomos. Aqueles que não entendem isso são pessoas que pensam que uma menina com Rett não é capaz de entender nada.
Essas meninas podem não ser capazes de reproduzir palavras, mas elas falam com os olhos. São capazes de entender muitas coisas.
Pesquisadores e cientistas estão trabalhando muito para desenvolver novas maneiras de ajudá-las na comunicação. Professores e terapeutas estão empenhados em aprender novas técnicas para minimizar suas deficiências e maximizar seu potencial. Médicos se esforçam para descobrir a causa da síndrome e indicar novos tratamentos. Há muitos projetos interessantes para tentar solucionar este quebra-cabeça que é a síndrome de Rett.
Estamos mais próximos do que nunca de descobrir estas respostas.
Sou constantemente motivada pela dedicação e entusiasmo das famílias. Eu sei que não é fácil. Penso em 20 anos atrás, quando um médico me disse ser eu a responsável por minha filha Stacie ser do jeito que era e me aconselhou a desistir. Graças a Deus não lhe dei ouvidos!
Minha filha Stacie tem hoje 25 anos. Provavelmente hoje está bem melhor do que antes. Levamos muito tempo para entender seus sinais de comunicação e responder a seus pedidos de ajuda. Ela se mostra muito paciente conosco. Finalmente conseguimos descobrir a causa de seu desconforto, e ela se sente bem na maior parte do tempo. Hoje temos uma casa cheia de luz e felicidade.
Famílias cujas vidas foram surpreendidas pelo diagnóstico da síndrome de Rett sabem que, a partir desse momento, suas vidas não serão mais as mesmas. Algumas vezes é mais difícil, outras vezes é mais fácil; mas, incontestavelmente, é diferente.
Enfrentamos muitos desafios. Mas essas dificuldades que desafiam nossa coragem e sabedoria nos ajudam a crescer espiritualmente.
Não escolhemos viver uma vida com síndrome de Rett.
Algumas pessoas pensam que fomos escolhidos por nossa capacidade de lidar com as dificuldades. Outras pensam que é por acaso, não pelo que somos ou que podemos fazer, mas por uma grande loteria no jogo da vida. Outros, ainda, se surpreendem pelo fato de termos chegado aqui.
No que quer que acreditemos, sabemos que nenhum de nós escolheu seguir por esse caminho, o caminho que indicava: "Bem vindo ao Mundo de Rett".
Fiquei espantada quando descobri que seria uma mãe com necessidades especiais. Não sabia se teria coragem, sabedoria e vontade para realizar esta tarefa. Havia muitas coisas desconhecidas e o trabalho seria enorme.
Meu marido e eu sentíamos como se tivéssemos sido jogados no meio de um furacão, em um mundo cheio de confusões e sem segurança, um mundo que se tornava assustador de um momento para o outro.
Nossos amigos não compreendiam nosso temor em nosso novo endereço no "Mundo de Rett".
Desejávamos que tudo não passasse de um sonho. Sentimos rejeição, culpa, frustração e raiva. Rezamos para Deus e até mesmo gritamos com Ele.
Choramos sozinhos e choramos juntos.
Procuramos respostas, imploramos por cura, tentamos tudo o que foi possível para "consertar" o sistema escolar e tudo mais.
Finalmente percebemos que nós é que devíamos ser "consertados".
Parecia uma batalha das mais difíceis. No "Mundo de Rett" não havia sinalização ou mapas indicando o caminho a seguir. A língua era muito complicada para entendermos. Escutávamos palavras complicadas, como eletroencefalograma e outras expressões jamais ouvidas antes. Pensávamos que aparelho era simplesmente algo que se usava nos dentes.
Lutamos muito para que tudo isso fizesse sentido. Perguntávamos como e por que chegamos ao "Mundo de Rett". Era diferente de tudo o que já tínhamos visto antes.
As ruas não eram bem asfaltadas, a iluminação era escassa. Havia muitas curvas e muitos becos sem saída.
Passamos muito tempo tentando descobrir um caminho seguro de volta para casa. Pensamos que, se pudéssemos voltar para onde todos estavam, tudo ficaria bem.
Se encontrássemos a pílula mágica ou a terapia que nos tirasse de novo do "Mundo de Rett", tudo estaria resolvido.
Mas, bem em tempo, percebemos que estávamos aprendendo muito neste novo mundo. Depois de algum tempo, já não parecia mais um lugar tão ruim assim. Foi quando paramos de tentar fugir de lá.
Fizemos novas amizades e descobrimos coisas em nós que nunca havíamos percebido antes. Aprendemos a nos virar no "Mundo de Rett".
Na verdade, até ficamos mais fortes, mais sábios, mais agradecidos, passamos a não julgar as pessoas e nos tornamos mais espirituais.
Não há muitas pessoas nesse tal "Mundo de Rett"; por isso, é difícil encontrar alguém para indicar o caminho a seguir. Por isso mesmo é também muito fácil nos perdermos.
Algumas vezes nos sentimos como exploradores de uma nova terra.
Aprendemos a enxergar além das curvas e, quando estamos no caminho certo, percorremos vales e montanhas onde descobrimos que a vista é fantástica.
Aprendemos a ver os pontos fracos de nossa filha e ficávamos embevecidos por sua inocência e nos cercávamos de seu amor.
Descobrimos esplendor em locais comuns e alegrias onde outras pessoas jamais imaginavam encontrar. Descobrimos como dar gargalhadas quando outras pessoas sequer conseguiam sorrir.
Deixamos a raiva de lado e passamos a canalizar essa energia mais construtivamente, descobrimos melhores programas para nossa filha, aprendemos mais sobre a síndrome de Rett ajudando outras pessoas.
Algumas vezes invejamos nossos amigos que trilham por outros caminhos; mas, quando olhamos um pouco mais com cuidado, percebemos que aqui onde estamos não é um local tão ruim.
Que pena que o livro da vida não venha primeiro como um borrão, de maneira que você possa escrevê-lo da maneira que desejar, cortando as coisas ruins e duplicando as coisas boas. Mas não é assim que as coisas funcionam.
Você não escolheu a síndrome de Rett para sua vida, mas você pode escrever seu próprio final feliz.
Não importa se seu livro é uma tragédia, uma estória de terror, um drama ou uma aventura, tudo depende de você.
Atitude é o que importa.
Toda experiência pode ser vista como um obstáculo ou como uma oportunidade, dependendo do seu ponto de vista. Você pode optar entre permanecer rancoroso ou melhorar; você pode reclamar porque as rosas têm espinhos ou pode se vangloriar porque, dos galhos espinhosos, brotam as rosas.
Você não pode escolher como nascer ou morrer; porém, sua Atitude é a sua maior riqueza.
Melhor dizendo, o que acontece para você é menos importante do que aquilo que acontece dentro de você.
Lucramos muito com a experiência.
Enquanto muitos vêem em nossa filha uma pessoa fraca, sabemos que ela tem uma enorme força capaz de operar mudanças em nós. Ela pode não andar, mas ela nos ensina a caminhar mais fortes. Enquanto ela luta para se movimentar, ela já moveu muitos corações.
Ela pode precisar de ajuda para ser alimentada, porém é ela quem alimenta nosso espírito. Nós tentamos entendê-la, assim entendemos muito mais de outras coisas.
Ela pode não falar através de palavras, mas ela nos fala de maneiras diferentes através da linguagem do amor.
Geralmente ouço alguns pais dizerem: "Não sei o que mais pode acontecer".
A síndrome de Rett não é a pior coisa que poderia ter lhe acontecido. Algum dia poderão perceber que há coisas muito piores.
Mas quando você ouve o diagnóstico pela primeira vez, você fica chocado, confuso e triste.
Seu coração parece sangrar, suas esperanças diminuem e seu espírito vai abaixo.
Você fica a se perguntar o que fez para que tudo isso acontecesse com você; fica acordado a noite toda esperando que tudo não passe de um pesadelo. Então você se defronta com duas grandes verdades: 1) você não fez nada para isso acontecer e 2) não vai passar.
Então você se enfurece. Fica zangado com Deus, com o destino e com sua vida. Mesmo assim ainda encontra forças para continuar indo em frente, fazendo o que precisa ser feito. Aí você percebe que as horas do dia não são suficientes para fazer tudo o que deveria ser feito. Aí então você começa a se sentir culpada(o).
É difícil. Machuca. Assusta. Confunde. Desafia a razão. Não deveria ser desse jeito. Você daria tudo para se livrar dessa tal síndrome de Rett.
Até você perceber que, como disse Hellen Keller: "quando uma porta de felicidade se fecha, outra se abre; mas geralmente ficamos muito tempo olhando para a porta que se fechou que nem percebemos que outra se abriu".
Muitas vezes fiquei pensando. Não posso mudar o que a síndrome de Rett fez com minha filha, mas posso mudar o que fez comigo.
Se eu não conseguir mudar, com certeza ficarei estagnada(o) na ignorância.
O escritor Henry Miller escreveu que o único castigo na vida é aceitar a vida sem questionamento, porque tudo aquilo de que tentamos escapar, tudo que nós negamos, serve para nos derrotar no final.
Aquilo que parece feio, doloroso, maldoso, pode se tornar uma fonte de beleza, alegria e força se tivermos a mente aberta.
Ele disse que cada momento pode ser precioso para aqueles que têm visão. Esses momentos chegam na hora certa quando aprendemos a não amaldiçoar, quando aprendemos a agradecer a Deus, ao destino e à vida.
Aprendemos que a felicidade não requer perfeição, apenas aceitação e amor.
Todos nós temos que aprender a mudar o que podemos, aceitarmos o que pudermos e seguir em frente.
As pessoas me surpreendem quando comentam sobre minha paciência com Stacie. Eu acho isso interessante, porque Stacie é que é paciente, não eu.
É ela que tem que esperar para ser alimentada, para ser colocada na cama e outras coisas mais.
As pessoas geralmente dizem que não poderiam fazer isso. Então eu pergunto: "O que faria?".
Nós não crescemos da noite para o dia. Crescemos pouco a pouco. Não aprendemos tudo nos livros. A vida é o melhor mestre. Nós crescemos com as experiências de vida.
Assim como as árvores, aprendemos a nos curvar com o vento forte antes que ele possa nos quebrar.
A vida é complicada quando vivemos nossos dias com a síndrome de Rett.
Quando o diagnóstico é dado, realmente nos confunde. Temos recursos extraordinários e nossa filha tem necessidades extraordinárias.
Aqui vão algumas dicas para ajudá-los nas dificuldades diárias. Há uma lista infinita de decisões a serem tomadas.
Vai sempre existir um pouco de culpa, porque é impossível prever o que é certo para todos, e nem sempre se pode fazer tudo. Lembre-se: o melhor é fazer sempre o melhor que se pode.
Jogue a culpa pela janela, é impossível fugir dela. Você pode sentir que nunca fez o suficiente. Pare de tentar fazer o impossível. Viva um dia de cada vez.
Uma mãe disse: "Não temos que lidar com todas essas informações de uma só vez. Temos que entendê-las pouco a pouco. O que mais quero ressaltar é que, embora as coisas sejam difíceis, sua filha ainda é a mesma a quem você deu à luz. Ela ainda a ama do mesmo jeito que amava antes. Provavelmente sempre amará, não importa o que aconteça. Ela apenas fará as coisas um pouco mais diferente daquilo que você planejou. Seu amor é incondicional. Ela perdoará todos os seus erros. Lembrará todos os dias que você não está sozinha nesse barco (...) Nenhum de nós gosta da síndrome de Rett, mas todos amamos nossas filhas acima de tudo".
Procure por dias melhores. Você já ouviu falar da música "Eu não lhe prometi um mar de rosas"? A verdade é que você não pode ter as rosas sem os espinhos. Não espere que não tenha sentimentos negativos. Você também pode não estar feliz o tempo inteiro. Aprenda a conviver com os dias ruins, pois melhores virão.
Mantenha-se informada(o). Não tenha medo de perguntar. Pergunte a especialistas e a pais que tenham o mesmo problema. Fique por dentro de tudo. Tente compreender as pessoas que não entendem. Lembre-se de que você também passou por isso tudo quando não conhecia a síndrome de Rett. Tire algum tempo para explicar sobre a síndrome de Rett a seus amigos. Não espere que eles entendam tudo tão bem quanto você.
Esteja preparada(o) para mudanças bruscas. Você pode se preparar para certas mudanças bem mais simples, levando consigo uma sacola com comida, fraldas etc. Mas não é tão fácil lidar com mudanças emocionais. Você pode ter que tentar alguns remédios para controlar as crises convulsivos antes de encontrar o remédio certo.
Ajude sua filha, mas não se deixe machucar. Muita ajuda pode ser prejudicial para sua saúde e para a saúde de sua filha. É muito importante aprender a cuidar de suas próprias necessidades. Evite excesso de cuidados, isso pode levar à exaustão, depressão e ressentimentos. Estabeleça fronteiras. Lembre-se de que, às vezes, se pode dizer não e continuar sendo um bom pai ou mãe. Deixe que outras pessoas também assumam responsabilidades. Já que você não pode fazer tudo de uma só vez, faça aquilo que é mais importante.
Mantenha a raiva em seu devido lugar. Alguns dias você pode acordar com raiva de tudo e de todos, quando na verdade você está é com raiva da síndrome de Rett. As pessoas não ajudam, e tudo o que você faz parece não dar resultado. Descubra maneiras construtivas de lidar com a raiva. Faça alguma coisa como andar, escrever, ler etc.
O primeiro passo para cuidarmos de nós mesmos é entender que todos vivemos uma mistura de emoções que vão da alegria ao desespero. A dor é uma resposta natural à perda. Quando você estiver triste, lembre-se de olhar para sua filha e veja que ela está feliz a maior parte do tempo. Dividir seus sentimentos com outras pessoas é uma boa maneira de resolver a questão da dor. Fale com pessoas da família e com amigos.
Um problema de cada vez. Parece que assim que um problema se resolve, um outro se coloca em seu lugar. Não tente resolver todos de uma só vez ou você perderá o controle da situação. Tente não correr demais para resolver os problemas. É melhor estar preparada(o) com informações corretas. Não se preocupe com problemas que, afinal, podem nem aparecer.
Quando houver ansiedade para resolver um problema, pense nos muitos desafios que já foram superados até agora e que você pensou que nunca poderia superá-los.
Aprenda tudo o que puder sobre a síndrome de Rett, de forma que você sempre esteja preparada(o) para o que vier.
Aprenda a reconhecer o que você pode mudar. Não desperdice energia com aquilo que não pode ser mudado. Você pode mudar muitas coisas... sua casa, seu penteado, seu emprego etc... Você só não pode mudar o fato de sua filha ter Rett. O mais importante é você dar à sua filha coragem e amor. A Abre-te pode lhe indicar bons médicos.
Materiais de ensino não devem ser tão caros e complicados. Terapias podem ser feitas em casa. Equipamentos podem ser improvisados. Você pode ter amigos que possam lhe ajudar a levar uma vida a mais normal possível. Você pode fazer o melhor hoje e esperar por dias melhores.
Cuide de sue relacionamento familiar. Ajudem-se. É difícil entender as pessoas, mas é muito mais importante respeitar a individualidade de cada um em lidar com emoções diferentes. É importante que os pais conversem entre si para evitar dores desnecessárias. Lembre-se de que os pais devem dar o melhor à filha e ainda ter tempo de sobra para eles próprios. A maioria dos casais gasta apenas dois minutos a cada dia conversando sobre algo realmente significativo. Lembre-se de que você não pode manter uma casa limpa simplesmente jogando a sujeira para debaixo do tapete. Cuide dos problemas antes que eles cresçam. Isso acontece em todas as famílias, mas quando se trata de uma família com filhos com necessidades especiais, o problema se torna mais acentuado.
Tire algum tempo para se afastar do problema. Ninguém pode dedicar muito tempo a um ser humano sem ter que pagar um preço enorme por isso. Então, o melhor é se afastar do problema por alguns momentos. É melhor contratar uma babá do que ter que se divorciar. Se você não puder fazer isso, procure ajuda de alguém da família que possa lhe dar uma mãozinha. Esse afastamento pode ser por uma tarde, por uma noite, apenas para que você possa cuidar um pouco de você. Lembre-se de que você não pode ser bom para alguém se você não estiver de bem consigo mesmo.
Nada tem que ser especial. A sociedade nos diz que se nós temos filhos com necessidades especiais é porque somos especiais. Achamos que tudo que fazemos são atos heróicos, e as pessoas ficam nos lembrando disso. Temos que nos permitir ser humanos, e isso significa ter que pedir ajuda em certos momentos. Algumas pessoas não sabem como é essa síndrome de Rett. Às vezes elas querem ajudar, mas não sabem por onde começar.
Peça ajuda. Você encontrará muitas pessoas dispostas a ajudar. Basta você pedir. Só tenha cuidado em não insistir para que as pessoas façam tudo igual a você. Deixe-as ajudar. Isso torna sua filha mais bonita aos olhos das pessoas e as faz sentir melhores. Sua filha pode gostar de passar algum tempo com pessoas que não fazem parte do círculo familiar. Sua filha é capaz de sobreviver muito bem nas mãos de outra pessoa. Aprenda a pedir e aceitar ajuda.
Cuide de seu senso de humor. Isso torna a caminhada mais curta e muito mais agradável.
Cerque-se de pessoas positivas. Procure pessoas que não tenham a mesma filosofia que você ou os mesmos sonhos. Esteja com pessoas que acreditem no potencial de sua filha e que reconheçam sua força. Mais do que tudo, ela precisa de amigos que lhe dêem valor do jeito que ela é.
Não há garantias de vida. A síndrome de Rett pode não ser a pior coisa que pode ter acontecido à sua família. Até mesmo em famílias "normais" ocorrem situações que ficam fora de controle, tais como dependência de drogas, problemas financeiros, outros tipos de doenças etc. Nenhuma família é imune à dor. Os problemas dos outros podem não ser visíveis, mas eles existem e também são dolorosos. Lembre-se de que as coisas simplesmente acontecem.
A Síndrome de Rett é uma jornada. Todos iniciamos essa jornada em local chamado "perda". Podemos nos encontrar em um local chamado "choque" e "negação", onde nos sentimos bem pra baixo. Mais um pouco a frente chegamos ao "medo", "culpa", "raiva" e "depressão" e podemos ficar paralisados em alguns momentos. Aqueles que já fizeram essa jornada antes de nós sabem que, depois de algum tempo, procuraremos locais bem mais altos como "compreensão" e "aceitação", e aí sim seremos capazes de nos mover. Pode ser difícil aceitar, mas todo momento de dor leva a um grande crescimento. Descobrimos que as coisas que nos consomem mais são as coisas que nos trarão mais alegria e aquilo que mais apreciamos é o que não nos vem tão fácil.
Para concluir quero dizer que minhas esperanças são muito grandes. Temos todos os motivos para ter esperança.
Quando você estiver para perder as esperanças, lembre-se de que o mundo é redondo... o final geralmente é o começo. Acredite no que pode acontecer.

Espero que vocês encontrem informações que lhes ajudem nesse pouco tempo que passamos aqui em São Luiz. Tenho um grande privilégio de estar aqui. Por favor questionem-me com seus pensamentos, suas idéias. E acima de tudo lembrem-se: vocês não estão sozinhos.